Intervenção no Plenário da Assembleia da República sobre Doenças Raras

Atualmente quase 800 mil portugueses vivem com uma doença rara, 80% de origem genética e mais de 50% são dignosticadas em idade pediátrica. Estas doenças são, na sua grande maioria, doenças graves, incapacitantes, crónicas e degenerativas e têm, por isso, um impacto bastante negativo na qualidade e esperança de vida destas pessoas.

Estes doentes têm necessidades específicas que exigem cuidados de saúde específicos e, muitas vezes, não têm opções terapêuticas disponíveis. A estas necessidades acresce ainda o sofrimento real destas pessoas e dos seus familiares e cuidadores, que estão constantemente ao lado dessa criança ou adulto dependente, prestando toda a assistência necessária, levando a situações de cansaço, de esgotamento e, muitas vezes, também a um sentimento de culpa injustificado por não conseguirem fazer mais pelo familiar que têm a cargo.

Na minha intervenção no plenário da Assembleia da República sobre doenças raras e deficiências, relembrei a promessa feita pelo Governo de que, até final de 2017, teríamos o estatuto de cuidador informal aprovado. Contudo, até agora, já o ano de 2018 vai praticamente a meio, não qualquer mudança neste panorama. E, por isso, o PSD saúda todas as iniciativas apresentadas por todos os partidos que apresentar projetos de resolução mas a realidade é que a única iniciativa política real feita no campo nas doenças raras foi feita pelo anterior Governo: uma estratégia integrada para as doenças raras.

É urgente existir uma Rede de Referenciação Europeia da qual façam parte instituições portuguesas façam parte, é necessário que haja um acesso a diagnóstico precoce e a terapêuticas, recolha de dados clínicos e epidemiológicos, maior aposta na investigação e desenvolvimento e medidas de inclusão e cidadania com foco na melhoria da qualidade de vida dos doentes e dos seus cuidadores.

O Partido Social Democrata estará sempre disponível para apoiar qualquer uma destas urgentes iniciativas.