Intervenção no Plenário da Assembleia da República sobre Doenças Raras

Intervenção no Plenário da Assembleia da República sobre Doenças Raras

Atualmente quase 800 mil portugueses vivem com uma doença rara, 80% de origem genética e mais de 50% são dignosticadas em idade pediátrica. Estas doenças são, na sua grande maioria, doenças graves, incapacitantes, crónicas e degenerativas e têm, por isso, um impacto bastante negativo na qualidade e esperança de vida destas pessoas.

Estes doentes têm necessidades específicas que exigem cuidados de saúde específicos e, muitas vezes, não têm opções terapêuticas disponíveis. A estas necessidades acresce ainda o sofrimento real destas pessoas e dos seus familiares e cuidadores, que estão constantemente ao lado dessa criança ou adulto dependente, prestando toda a assistência necessária, levando a situações de cansaço, de esgotamento e, muitas vezes, também a um sentimento de culpa injustificado por não conseguirem fazer mais pelo familiar que têm a cargo.

Na minha intervenção no plenário da Assembleia da República sobre doenças raras e deficiências, relembrei a promessa feita pelo Governo de que, até final de 2017, teríamos o estatuto de cuidador informal aprovado. Contudo, até agora, já o ano de 2018 vai praticamente a meio, não qualquer mudança neste panorama. E, por isso, o PSD saúda todas as iniciativas apresentadas por todos os partidos que apresentar projetos de resolução mas a realidade é que a única iniciativa política real feita no campo nas doenças raras foi feita pelo anterior Governo: uma estratégia integrada para as doenças raras.

É urgente existir uma Rede de Referenciação Europeia da qual façam parte instituições portuguesas façam parte, é necessário que haja um acesso a diagnóstico precoce e a terapêuticas, recolha de dados clínicos e epidemiológicos, maior aposta na investigação e desenvolvimento e medidas de inclusão e cidadania com foco na melhoria da qualidade de vida dos doentes e dos seus cuidadores.

O Partido Social Democrata estará sempre disponível para apoiar qualquer uma destas urgentes iniciativas.